وقتی خانواده با واقعیت داشتن فرزندی با معلولیت روبهرو میشود موضوع فقط درمان و پرونده پزشکی نیست. از همان روزهای اول موضوع اصلی زندگی تبدیل میشود به اینکه چگونه مراقبت از کودک معلول را طوری انجام دهیم که هم خود کودک احساس امنیت و آرامش کند و هم خانواده بتواند با فشارهای روحی و جسمی کنار بیاید.
آنچه در این مطلب میخوانید شیوه مراقبت از کودکان دارای معلولیت در زندگی روزمره، فعالیتهای بیرون از خانه، آموزش، رفتار، خودمراقبتی والد و برنامهریزی برای آینده است تا تصویر کاملی از مسیر پیش روی شما شکل بگیرد.
۵ نکته مهم برای مراقبت از کودک معلول در فعالیتهای بیرونی
در تعطیلات یا برنامههای بیرون از خانه، مراقبت از کودک معلول فقط این نیست که او را همراه خودتان ببرید. هر تغییر کوچک در برنامه، مکان، صداها و جمعیت میتواند روی حال کودک اثر بگذارد. روانشناسان بالینی ده محور اصلی را برای این موقعیتها مطرح کردهاند که همه آنها به شکل مستقیم به موضوع حمایت از کودک دارای نیازهای ویژه در فعالیتهای بیرونی مربوط است.
۱. برنامهریزی روتین روزانه برای کودک معلول
یکی از مهمترین نکات این است که حتی در تعطیلات هم سعی شود ساختار و روتین روزانه از بین نرود. اگر کودک شما دارو مصرف میکند، ساعت دارو، زمان خواب، زمان غذا و حداقل چارچوب کلی روز بهتر است تا حد ممکن ثابت بماند.
این نوع مدیریت یعنی نگهداری از کودک معلول در منزل را به شکل هوشمندانه به فضای بیرون منتقل کردن تا او احساس نکند همه چیز ناگهان بیقاعده شده است.
۲. مشاوره گرفتن پیوسته از پزشک کودک
پیش از سفر یا هر برنامه بیرونی، داشتن ارتباط روشن با پزشک یا درمانگران کودک بسیار مهم است. پرسیدن سوالهایی مثل این که چه احتیاطهای خاصی لازم است، چه موقع باید نگران شوید، چه چیزهایی حتما همراهتان باشد، بخشی از مراقبت از کودکان دارای معلولیت است.
این ارتباط باعث میشود اگر در سفر یا محیط جدید مشکلی پیش آمد، با آمادگی ذهنی و عملی بیشتری برخورد کنید.
۳. در نظر گرفتن نیازهای کودک معلول
در انتخاب فعالیتها نیز باید نیازهای حسی و روانی کودک در نظر گرفته شود. اگر میدانید شلوغی شدید، صداهای بلند، نور زیاد یا جمعیت میتواند باعث اضطراب، بیقراری یا رفتارهای تند شود بهتر است مکانهایی را انتخاب کنید که خلوتتر و آرامتر هستند.
داشتن چند فعالیت آرام مثل نقاشی، خواندن کتاب، بازی ساده روی میز یا حتی تماشای یک فیلم مناسب به عنوان برنامه پشتیبان به شما کمک میکند در صورت بالا رفتن فشار حسی به یک فضای امن برگردید. این نوع برنامهریزی شکل عملی مدیریت استرس در مراقبت از کودک معلول در فضای بیرون است.
۴. توجه به نشانههای کودک معلول
در طول این برنامهها، توجه به نشانههای خستگی، فشار حسی و استرس کودک بسیار مهم است. ممکن است او ناگهان ساکت شود، بیقرار شود، رفتارهای کلیشهای بیشتر نشان دهد یا سر و صدا کند. در این لحظهها وظیفه شما در چارچوب مراقبت از کودک معلول این است که محیط را تعدیل کنید، کمی استراحت بگیرید، به فضای آرامتر بروید یا برنامه را کوتاه کنید تا احساس امنیت کودک دوباره برگردد.
۵. استراحت کافی مراقبتکننده از کودک معلول
در کنار همه اینها خود شما هم به عنوان مراقب نیاز به استراحت دارید. تعطیلات و مناسبتها همیشه هم آرام و خوشایند نیست و برای کسانی که مسئول مراقبت از کودک معلول هستند، میتواند خستهکنندهتر از روزهای عادی باشد.
گاهی لازم است از یکی از اعضای خانواده یا دوست قابل اعتماد کمک بگیرید تا چند ساعت مسئولیت کودک را به او بسپارید و خودتان استراحت کنید. این همان مفهوم خودمراقبتی در مراقبت از کودک معلول است که اگر نادیده گرفته شود به مرور به فرسودگی کامل منجر میشود.
مراقبت از کودک معلول در زندگی روزمره و درون خانواده
روی این موضوع تمرکز داشت که مراقبت از کودک معلول فقط به مدیریت سفر و تعطیلات محدود نمیشود و در روزهای عادی چالشهای عمیقتری در انتظار خانواده است. داشتن فرزندی با معلولیت جسمی، ذهنی یا حسی میتواند سطح استرس والد را افزایش دهد و سوالهای بسیاری را ایجاد کند. مثل این که چگونه با کار و مسئولیتهای خانه کنار بیاید، چگونه خانه را ایمنتر کند یا چگونه خروج از خانه و حضور در جمع را مدیریت کند.
در کنار مسائل عملی رودررو شدن با احساسات پیچیده نیز بخشی از واقعیت چالش های والدین کودک معلول است. ممکن است نسبت به آینده فرزندتان نگران باشید از این که آیا زندگی او شبیه آن چه دیگران عادی میدانند خواهد بود یا نه و آیا محدودیتهای جسمی یا ذهنی او فرصتهایش را کم میکند.
ممکن است گاهی احساس تنهایی کنید وقتی نمیتوانید در بعضی فعالیتهای اجتماعی شرکت کنید یا وقتی میبینید خانوادههای دیگر بدون این حجم از برنامهریزی در بیرون از خانه حضور دارند.
در چنین شرایطی به یاد داشتن این نکته مهم است که مسیر مراقبت از کودک معلول برای هر خانواده متفاوت است و هیچ الگوی واحدی وجود ندارد. اما میتوان از مجموعهای از راهبردها استفاده کرد که به شکل انعطافپذیر، با شرایط هر کودک و خانواده تطبیق داده میشود.
پذیرش تشخیص و آغاز مسیر مراقبت از کودک معلول
دریافت یک تشخیص که زندگی را تغییر میدهد، میتواند برای والد شوکآور باشد. در ابتدا ممکن است احساس سوگ برای آیندهای داشته باشید که تصور میکردید فرزندتان خواهد داشت. احساس غم، خشم، انکار یا حتی احساس گناه، بخشی از واکنش انسانی به این وضعیت است.
در چارچوب راهنمای والدین کودک معلول هیچکس از شما توقع ندارد سریع و بدون تردید این وضعیت را بپذیرید. بسیاری از والدین در طول زمان ترکیبی از احساسات را تجربه میکنند. برخی روزها احساس امید و پذیرش دارند و روزهای دیگر دوباره با موج غم روبهرو میشوند. این تغییر احساسها به معنای شکست نیست بلکه نشانه حرکت در فرایند تطبیق است.
در مراقبت از کودک معلول مهم است که به خودتان اجازه دهید این احساسات را تجربه کنید نه این که آنها را سرکوب کنید و وانمود کنید همه چیز همیشه خوب است.
در عین حال باید به این واقعیت نیز توجه کرد که داشتن معلولیت به معنای نداشتن زندگی معنادار نیست. افراد با انواع مختلف معلولیت، با حمایت مناسب میتوانند خود را با شرایط وفق دهند، مهارتهای جدید یاد بگیرند و زندگی رضایتبخشی داشته باشند. این نگاه میتواند محور برنامه ریزی برای آینده کودک معلول در ذهن شما باشد؛ نه بر اساس مقایسه با دیگران بلکه بر اساس تواناییها و علایق واقعی فرزند خودتان است.
شناخت نوع معلولیت، پایهی مراقبت از کودکان دارای معلولیت
یکی از گامهای اساسی در مراقبت از کودک معلول این است که درباره نوع معلولیت فرزند خود تا حد ممکن اطلاع دقیق و مستند داشته باشید. این شناخت ترس مبهم را کمتر میکند و کمک میکند بهتر بفهمید کودک چه نیازهایی دارد و در چه زمینههایی میتواند پیشرفت کند.
پزشک کودک منبع اصلی اطلاعات پایه است. میتوانید از او درباره ماهیت معلولیت، روند احتمالی در آینده، گزینههای توانبخشی و آموزش و نیز نکات ایمنی سوال کنید. پزشک در بسیاری موارد میتواند منابع بیشتر مثل کتابها، سایتهای تخصصی و انجمنهای معتبر را به شما معرفی کند. این بخش از راهنمای والدین کودک معلول کمک میکند به جای تکیه بر شایعات، بر اطلاعات مستند تکیه کنید.
گفتنی است که هر آنچه در اینترنت منتشر میشود قابل اعتماد نیست. لازم است اطلاعات را از چند منبع بررسی کنید، منابع علمی و رسمی را ترجیح دهید و مراقب باشید که تجربه شخصی دیگران را با حکم قطعی اشتباه نگیرید.
فرومها و وبلاگها میتوانند از نظر همدلی و اشتراک تجربه مفید باشند اما جایگزین ارزیابی پزشکی یا تخصصی نیستند.
شناخت شما از کودک فقط به نام تشخیص محدود نمیشود. بخشی از مراقبت از کودک کم توان ذهنی یا مراقبت از کودک با ناتوانی جسمی این است که بدانید چه چیزهایی او را آرام میکند، چه چیزهایی او را خسته میکند، چه موقع بیشترین استرس را دارد و چه فعالیتهایی برایش لذتبخش است.
این شناخت جزئی به شما کمک میکند وضعیتهای سخت را پیشبینی کنید، محیط را تنظیم کنید و در تعامل با دیگران بهتر از فرزندتان دفاع کنید.
اشتراک این آگاهی با دیگر مراقبان، اعضای خانواده و کارکنان مدرسه، بخشی از حمایت اجتماعی از خانواده کودک معلول است.
هرچه افراد بیشتری که با کودک سروکار دارند شناخت دقیقتری از نیازها و تواناییهای او داشته باشند احتمال این که کودک در محیطهای مختلف احساس امنیت و درک شدن داشته باشد بیشتر میشود.
راهبردها برای مراقبت از کودک معلول در خانه و بیرون
کارهای روزمره، مثل غذا خوردن، حمام رفتن، بیرون رفتن و گذراندن وقت در اجتماع برای کودکان دارای معلولیت و خانواده آنها نیازمند برنامهریزی ویژه است. یکی از توصیههای اصلی استفاده از فناوریها و وسایل کمکی است.
وسایلی مثل ویلچر، واکر، سمعک، وسایل کمکی دیداری یا دستگاههای ارتباطی میتوانند انجام کارهای روزمره را سادهتر و امنتر کنند و بخشی عملی از مراقبت از کودک با ناتوانی جسمی یا حسی باشند.
داشتن روتین ثابت روزانه برای غذا، استحمام، بازی و خواب نه فقط برای کودکان عادی بلکه به شکل ویژه برای کودکان دارای معلولیت مهم است. این روتین حس پیشبینیپذیری ایجاد میکند و استرس را کاهش میدهد. تلاش برای حفظ این نظم حتی وقتی برنامه روز شلوغ است از اصول پایهای مراقبت از کودک معلول در خانه است.
برنامهریزی برای بیرون رفتن نیز باید با نگاه واقعبینانه به طاقت کودک انجام شود. در نظر گرفتن شلوغی مکان، مدت زمان حضور، امکان وجود مکان آرام برای استراحت و در صورت لزوم همراه داشتن یک فرد دیگر برای کمک مواردی است که به آن تاکید میشود. پیشبینی زمان اضافه برای جابهجایی و احتمال بروز مشکل یکی از ابزارهای مهم در مدیریت استرس در مراقبت از کودک معلول است تا در مواجهه با تأخیر یا مانع، فشار زیادی به شما وارد نشود.
در مواجهه با بیاحترامی یا نگاههای آزاردهنده دیگران در فضای عمومی پیشنهاد میشود که از قبل برای خودتان یک سری پاسخ آماده داشته باشید. گاهی نادیده گرفتن، گاهی پاسخ کوتاه و محترمانه، بسته به شخصیت شما و موقعیت میتواند منطقی باشد.
مهم این است که شما احساس نکنید در لحظه غافلگیر شدهاید. این هم بخشی واقعگرایانه از مراقبت از کودک معلول در فعالیت های بیرون از خانه است چون متاسفانه هنوز بخشی از جامعه شناخت کافی ندارد.
مراقبت از کودک معلول با نیازهای شدید و معلولیت ذهنی عمیق
به طور خاص به کودکانی با معلولیتهای شدیدتر به ویژه معلولیتهای ذهنی قابل توجه اختصاص داشت. در این شرایط، نیازهای آموزشی، رفتاری و زندگی روزمره بسیار متفاوت از کودکانی است که فقط به کمکهای محدود نیاز دارند. البته پیام اصلی همان است؛ آنها نیز میتوانند یاد بگیرند، پیشرفت کنند و مهارتهایی را به دست بیاورند، هرچند با گامهای کوچک و سرعت متفاوت باشد.
در این چارچوب مراقبت از کودک کم توان ذهنی یا دارای معلولیت ذهنی شدید به معنای انکار آموزش نیست بلکه به معنای استفاده از روشهای آموزشی متناسب با سطح توان و نیاز او است. ممکن است تمرکز آموزش به جای مفاهیم پیچیده درسی، روی مهارتهای زندگی روزمره، ارتباط جایگزین، رعایت قواعد ساده و مهارتهای اجتماعی پایه باشد.
نظام آموزشی در بسیاری از کشورها موظف است تا ۲۲ سالگی خدماتی مثل کلاسهای ویژه، درمانهای گفتار درمانی، کاردرمانی و دیگر حمایتها را ارائه دهد.
تلاش برای این که کودک هرچقدر ممکن است در کنار همسالان بدون معلولیت حضور داشته باشد یکی دیگر از مهمترین موارد است. مثلا در زمان ناهار یا بعضی فعالیتهای فوقبرنامه شامل همین موارد است. برای برخی کودکان قرار گرفتن تمام وقت در کلاس خاص با حمایت بسیار نزدیک جزئی از مراقبت از کودکان دارای معلولیت در حوزه آموزش است و به آنها کمک میکند مهارتهای پایهای مانند استفاده از سرویس بهداشتی، لباس پوشیدن، غذا خوردن و ارتباط را در محیطی امن یاد بگیرند.
در این سطح از نیاز مراقبت از کودک معلول با برنامهریزی بلندمدت برای آینده گره میخورد. پرسشهایی مانند این که پس از پایان مدرسه، کودک در کجا زندگی خواهد کرد، چه نوع کار یا فعالیت داوطلبانه برای او مناسب است، چگونه میتواند در جامعه حضور داشته باشد و چه چیزهایی او را خوشحال میکند به محورهای اصلی برنامه ریزی برای آینده کودک معلول تبدیل میشود.
نتیجهگیری
برای بسیاری از کودکان دارای معلولیت نیاز به حمایت فقط به دوران کودکی محدود نمیشود بلکه به بزرگسالی نیز کشیده میشود. این واقعیت برنامهریزی را بخشی جداییناپذیر از مراقبت از کودک معلول میکند. والد باید از یک جایی به بعد به این فکر کند که پس از سن قانونی، چه نوع حمایت حقوقی و عملی برای تصمیمگیریهای درمانی، آموزشی و مالی لازم است.
